8 myter om Downs syndrom, du skal stoppe med at tro på

Myte 1. Downs syndrom er en sygdom, der skal behandles

Downs syndrom er ikke en sygdom, men et udviklingsmæssigt trækFakta og ofte stillede spørgsmål om Downs syndromforbundet med det sæt kromosomer, som en person er født med og lever hele sit liv. Downs sygdom er et forældet navn på denne tilstand, der ikke har været brugt i lang tid.

Kromosomer har meget at gøre med, hvordan vores krop ser ud og fungerer. Typisk fødes et barn med 46 kromosomer. Børn med Downs syndrom har en ekstra kopi af kromosom 21. Det er hun, der på en særlig måde påvirker, hvordan barnets krop og hjerne udvikler sig: for eksempel hos børn med Downs syndrom, hjertefejl, nedsat syn eller hørelse, hypothyroidisme, nogle blodsygdomme. Derfor er det vigtigt, at barnet overvåges fra fødslen af ​​kompetente læger.

Ifølge de seneste data fra de amerikanske centre for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse forekommer Downs syndrom hos et ud af 700 børn.

Der er særlige retningslinjer for børnelæger og terapeuter, der arbejder med børn og voksne med Downs syndrom.

Myte 2. Downs syndrom babyer er normalt født i dysfunktionelle familier

Et barn med Downs syndrom kan fødes i enhver familie. Forskning viserData og statistik om Downs syndromat sandsynligheden for at få et barn med dette træk øges lidt hos mødre over 35 år, dog er næsten 80% af babyer med Downs syndrom født til mødre yngre end denne alder, fordi unge kvinder oftere føde.

De nøjagtige årsager til Downs syndrom er ukendte. Talrige undersøgelserNationale befolkningsbaserede skøn for større fødselsdefekter, 2010-2014 finder ikke en sammenhæng mellem det og virkningen af ​​eksterne faktorer, for eksempel alkoholmisbrug fra mødre under graviditet eller familiens socioøkonomiske status.

Myte 3. Mennesker med Downs syndrom er altid munter og omgængelig.

Mennesker med Downs syndrom er meget forskellige. Nogle mennesker kan godt lide at synge, andre kan lide at tegne, nogle er tiltrukket af biler, og andre er tiltrukket af naturen. Kommunikation og socialt liv er vigtigt for alle, og mennesker med Downs syndrom er ingen undtagelse. Og selvfølgelig har de de samme følelser som alle andre. De kan også være triste, fornærmede og ked af det.

En kvinde ved navn Crystal svarer på spørgsmålet "Er det sandt, at mennesker med Downs syndrom altid er glade?" / Video: Canadian Down Syndrome

Nogle gange er mennesker med handicap, herunder dem med Downs syndrom, endnu mere sårbare end andre. Så for eksempel viser forskning det depression mødesPsykiatriske lidelser hos unge og unge voksne med Downs syndrom og andre intellektuelle handicap hos unge med Downs syndrom oftere end hos deres typisk udviklende jævnaldrende.

Myte 4. Et barn med Downs syndrom er altid en byrde for familien

Der er mange glade forældre, der opdrager børn med Downs syndrom. For dem er dette primært en elsket søn eller datter. Interessant nok er antallet af skilsmisser i familier, der opdrager et sådant barn, lavereSkilsmisse i familier med børn med Downs syndrom: En befolkningsbaseret undersøgelse gennemsnit for befolkningen.

Der er ingen udviklingsmedicin, men der er vellykkede kvalifikationstræning og familieunderstøttelsesprogrammer, der har vist sig effektive. Samtidig skaber et samfund mange vanskeligheder for familier, hvis det ikke er parat til at acceptere mennesker med særlige behov og levere tjenester, der opfylder deres behov.

Myte 5. Et barn med Downs syndrom kan ikke blive et produktivt medlem af samfundet

Et inkluderende samfund og en kærlig familie, evnen til at have venner, kommunikere og lære nytAt træffe valg og gøre det, du elsker, øger selvværd og chancerne for succes for enhver person. Mennesker med Downs syndrom kan også leve tilfredsstillende og produktive liv.

IfølgeDowns syndrom misforståelser vs. Virkelighed Global Down Syndrome Foundation, med tilstrækkelig støtte og evnen til at bo i en familie, er den gennemsnitlige forventede levetid for en person med Downs syndrom over 60 år. Deres gennemsnitlige IQ er steget med 20 point sammenlignet med dataene i 80'erne. Flere og flere mennesker med Downs syndrom er færdige fra gymnasiet, nogle går på universiteter, mange tager job og starter familier.

Maria Nefedova blev den første officielt ansat person med Downs syndrom i Rusland. Hun arbejder som undervisningsassistent hos Downside Up Charitable Foundation og spiller fløjte i sin fritid.

Nikita Panichev er den eneste russiske kok med Downs syndrom. Han arbejder i et af Moskvas kaffehuse og studerer også på Open Art-teatret: han er ledsager og spiller klaver og guitar.

Nika Kirillova er heltinden i den første video i Rusland med deltagelse af handicappede til Dima Bilans sang "Don't be silent". Nika er glad for fodbold, og sidste år deltog hun i modeshowet Baby Dior.

Myte 6. Mennesker med Downs syndrom er ude af stand til at kommunikere godt og kan være farlige

Aggression ikke typisk for mennesker med Downs syndrom. Hvis de har problemer med adfærd, skyldes de sandsynligvis de særlige forhold i udviklingen af ​​kommunikation og tale. Hvis sådanne mennesker har en måde at kommunikere med omverdenen på (dette kan ikke kun være tale, men også gestus, kort eller elektronisk udstyr), kan de perfekt udtrykke deres følelser, følelser og ønsker.

Hos børn med Downs syndrom er erhvervelsen af ​​modtageligt sprog (evnen til at forstå, hvad der siges) og tale (evnen til at udtale ord) ujævn.

Anatomiske træk ved taleapparatets struktur og nedsat muskeltonus gør det virkelig vanskeligt taleudvikling, men det betyder slet ikke, at barnet ikke forstår, hvad der blev sagt, eller at han ikke har noget at sige om svar.

Hvis barnet endnu ikke kan udtrykke sine ønsker eller protestere med ord, kan han skrige, skubbe, stampe fødderne. For at rette op på uønsket adfærd skal du træne ham i acceptable kommunikationsmåder. Konsistens og klare forventninger og forstærkning af positiv adfærd hjælper børn med Downs syndrom med at udvikle sociale færdigheder og opføre sig som andre børn.

Forskning viserAugmentativ og alternativ kommunikation hos børn med Downs syndrom: en systematisk gennemgangat brugen af ​​bevægelser, kort eller elektroniske enheder til kommunikation fremmer taleudvikling og hjælper børn med Downs syndrom med at lære socialt acceptabel adfærd.

Myte 7. Typisk udviklende børn bør ikke interagere med børn med Downs syndrom

De fleste børn med Downs syndrom opfører sig på samme måde som deres jævnaldrende. Derudover er den vigtigste mekanisme til at lære nye færdigheder og adfærdsmønstre andres reaktioner. Børn lærer, hvad miljøet styrker. Hvis du vil have dit barn til at opføre sig på en bestemt måde, skal du sikkerhedskopiere hans gode opførsel med opmærksomhed og ros.

Et barn med Downs syndrom kan kommunikere med succes og at få venner. Fra den tidlige barndom er det vigtigt for ham at være omgivet af jævnaldrende, fordi det er meget vanskeligt at erhverve sociale færdigheder, når der ikke er andre mennesker i nærheden.

Videnskabelige beviser bekræfter, at inkluderende uddannelse har en positiv effekt påEffekter af regelmæssig versus specialskoleplacering på studerende med Downs syndrom: En systematisk gennemgang af studier både børn med Downs syndrom og deres klassekammerater, der typisk udvikler sig.

Myte 8. Børn med Downs syndrom er bedst placeret i specialiserede institutioner med uddannet fagfolk og lægehjælp

At bo i en lukket institution (børnehjem eller kostskole) medfører alvorlig skade for ethvert barns udvikling. Og børn med Downs syndrom og andre udviklingshæmninger er endnu mere sårbare over for denne negative indflydelse end andre. Familien er afgørende for udviklingen af ​​en tilfredsstillende og produktiv personlighed.

Placering i et barns hjem eller en neuropsykiatrisk institution påvirker den fysiske og kognitive udvikling hos børn med Downs syndrom negativt. Dette er konklusionerne fra Charles Nelson, Nathan Fox og Charles Zin: forskere har observeret børn i sociale institutioner i Rumænien i 12 år. I 2019 blev forskningsresultaterne offentliggjort på russisk af Naked Heart Foundation.