Hvad vil det sige at være mor til et barn med autisme: personlig erfaring

Nogle betragter autisme som et træk ved genier, mens andre forsøger at holde sig væk fra mennesker med autismespektrumforstyrrelse (ASD). Men de ved begge lidt om, hvordan forældrene til sådanne børn har det. Vi talte om dette med mor til en pige med diagnosen ASD. Her er hendes historie.

At se at dit barn ikke passer ind i noget selskab

Nogle gange er det sjovt, men oftere er det meget smertefuldt. Min datter fik først diagnosen i første klasse. Men allerede før det så jeg, at hun slet ikke var som andre børn.

På børnenes udviklingscenter, hvor vi gik i forskellige klasser, var der små vinduer ved dørene til klasseværelserne. Det er meget praktisk: Du kan kigge ind og se, hvad der foregår indeni, og hvordan børnene opfører sig. Mit barn var meget anderledes end de andre. De hyggede sig, chattede med hinanden og kørte løb i pauserne. Vi kedede os heller ikke i klassen – vi talte med læreren og besvarede spørgsmål.

Min datter var tavs. Hun deltog aldrig i generelle spil, og hun ville ikke tale med nogen. Overhovedet. Men hun samlede nemt puslespil og alle de byggesæt-muligheder, der var der.

En dag kom vi i centret til nytårsferie. Børnene så et dukketeater, og gik derefter sammen med julemanden til det næste værelse for at hygge sig ved juletræet. Mit barn så på alle og gik så bag scenen. Der fandt min datter teaterdukker, satte dem på hænderne og begyndte at spille sit eventyr. Hun nåede aldrig til træet.

Det er dejligt, når et barn selv finder det, der interesserer det. Men så bemærker du igen og igen, at alle fyrene er sammen, de hygger sig, men det gør din datter ikke.

Hun smiler ikke, holder sig væk og holder nogle gange for ørerne. Andre børn kommunikerer, de har det godt - et vidunderligt billede. Men dit barn er som en puslespilsbrik fra et helt andet sæt. Og det passer ikke ind i det samlede billede. Når dette gentages dag efter dag, bliver det smertefuldt. Måske fordi du ved: der er ingen måde, du kan løse det på.

Vær forberedt på, at alt kan gå galt til enhver tid

Gør du dig roligt klar til f.eks pas bord eller til posthuset - hvor der er mange mennesker. Selvfølgelig er barnet hos dig, for der er ingen at efterlade ham med derhjemme. Og alt går godt. Men så begynder datteren af ​​en eller anden ukendt årsag at græde. Og der er ingen måde at berolige hende på. Lige meget hvad du gør, begynder hun kun at skrige højere, og der er ægte frygt i hendes øjne.

Jeg lærte senere, at mennesker med autismespektrumforstyrrelser ofte har øget følsomhed over for visse stimuli. Nogle mennesker kan ikke tåle stærkt lys eller kan ikke tolerere berøring af groft stof på deres hud. Og nogle gange er det meget svært for min datter at være steder, hvor det larmer. Især hvis der er babyer i nærheden - hun tåler slet ikke børns gråd.

Som lægerne fortalte mig, kan dette være en reaktion på en bestemt lydfrekvens. Men først vidste jeg det ikke. Og da jeg så, at mit barn først bare skreg, og så begyndte at ryste som af rædsel, græd jeg næsten selv.

Intuitivt fandt jeg en vej ud: Jeg havde brug for at kramme min datter meget tæt og holde hende tæt. Og gå straks fra, hvor der er mange mennesker.

Nogle gange forstyrrede sådanne situationer dramatisk alle tidsplaner. Og vi kom for eksempel pludselig ud af bus tre stop tidligere. Eller de ringede til mig fra skole: ”Pigen er hysterisk, tag hende med hjem. Hun vil ikke være i stand til at studere i dag." Det var meget svært at planlægge noget under sådanne omstændigheder.

Gør hvad du synes er nødvendigt og forklar ikke noget til nogen

De siger, at du skal fortælle andre mennesker om autisme. Forklar, at det, der sker med barnet, er normalt, og det er ikke en trussel mod nogen. Måske skulle vi. Men normalt havde jeg et valg: enten hjælper jeg barnet, eller også fortæller jeg andre, hvad der foregår. Det er umuligt at gøre begge dele på samme tid.

Derfor valgte jeg altid at være opmærksom på min datter. For eksempel kom vi en dag på posthuset. Vi ventede i en kort kø, og jeg har allerede skrevet under på papiret for at modtage pakken. Men så begyndte pigen at gå i panik. Jeg kunne kun klemme hendes hånd hårdt og sige: “Vent, bare lidt tilbage. Vi tager afsted nu. Alt kommer til at være okay". Og hun gentog dette, indtil vi gik udenfor.

Forklar folk i kø, hvorfor jeg ikke kan berolige barnet, og jeg skælder heller ikke pigen ud for at være det uopdragen opfører sig, det kunne jeg ikke. Derfor opførte hun sig også groft. Det vil sige, at hun simpelthen ikke var opmærksom på nogen.

Nogle gange tvivler på eksperternes konklusioner

Vi er meget heldige med skolen. Min datter blev sendt til en kriminalforsorgsuddannelsesinstitution, og i starten var jeg ikke sikker på, at hun ville klare sig der. Men alt blev flot. Pigen endte i klassen af ​​en vidunderlig lærer. Hun holdt min datters hånd, da klassen gik ned i cafeteriet, og pigen var meget utilpas på grund af støjen. Jeg gentog også sætninger fra diktatet flere gange specielt til mit barn.

Og hun beroligede mig: "Ja, det er meget svært for hende at kommunikere. Men hun er smart, hun laver mange øvelser hurtigere end resten af ​​klassen."

Men der var også andre. For eksempel talepædagoger, der sagde: ”Barnet går i første klasse og kan endnu ikke udtale bogstavet R? Nå, vi vil prøve at hjælpe, men vi garanterer ikke noget." Og de er tre år senere: "Fjerde klasse slutter, og hun udtaler stadig ikke R. Men hvis de ikke kunne ordne det før de fyldte 10 år, så vil det ikke virke."

De er selvfølgelig specialister. Ingen joke, de er virkelig professionelle, der har hjulpet mange fyre. Men jeg ville ikke være enig med dem. Min datter og jeg lavede jævnligt artikulations- og åndedrætsøvelser. Gentaget Tongue Twisters, undervist i poesi. Et år senere begyndte pigen at tale meget tydeligere. Og to år senere, allerede i sjette klasse, formåede jeg at klare mig med R. Og siden har hun ikke haft problemer med talen.

Så du skal selvfølgelig lytte til eksperter. Men de kan tage fejl. Under alle omstændigheder er det værd at gøre alt, hvad der kan hjælpe. Det er måske ikke lykkedes os. Men jeg tænkte: Hvis vi ikke prøver, vil det ikke lykkes med sikkerhed. Vi mister ikke noget. Og det viste sig at være den rigtige beslutning.

Står over for en stor personlig krise

Efterhånden begyndte tingene at blive bedre for min datter. Hun studerede godt. Hun reciterede også med succes digte ved konkurrencer - det er ikke for ingenting, vi studerede. Selvfølgelig glædede jeg mig over pigens succes og var endda stolt af hende. Men spørgsmålet ringede konstant i mit hoved: "Hun er fantastisk, men hvem er du?"

Ser du, jeg ønskede ikke kun at betragte mig selv som mor til et barn med autisme. Jeg ønskede en form for professionel opfyldelse, mine egne præstationer. Først arbejdede jeg aktivt for freelancer, men begyndte derefter at udføre ordrer til kun 1-2 kunder. Der var simpelthen ikke kræfter til mere.

Og så ramte en krise mig. Jeg kommunikerede næsten ikke med andre end min familie. Simpelthen fordi jeg ikke ville svare på spørgsmålet: "Hvordan har du det?"

Jeg var ikke klar til at klage, men jeg kunne ikke sige noget positivt. Denne periode varede ikke engang et år – længere.

Jeg læser en masse af alle slags psykologiske bøger. Og i en af ​​dem så jeg et meget simpelt life hack. Her er det: Hvis du vil ud af hullet i livet, men du ikke har kræfterne, så start med en lille ting. Fra noget du ikke har gjort før, men nu lover du at gøre hver dag. Det vigtigste er ikke at gå glip af en dag. Over tid vil denne lille ændring trække resten med sig.

Jeg begyndte at gå ud på altanen hver morgen og lave opladning. Om vinteren var det især sjovt - i kulden havde jeg en jakke og to par uldne sokker på. Nogle gange brød jeg sammen og holdt op med øvelserne, men så genoptog jeg stadig mine timer.

Det virker som en lille ting, men det hjalp mig virkelig. Når du gør noget regelmæssigt i et år, begynder du at se på dig selv med respekt. Og så dukker planer for fremtiden op.

Sæt pris på dit barn og lær af det

Min mand og jeg fortalte ikke vores datter om autisme. Der blev bare ikke snakket om det. Men en dag, da pigen var ti år gammel, blev nyheden vist på tv mellem tegnefilmene. De talte om, hvordan forestillinger blev iscenesat i Moskva specifikt for børn med autisme. Ved disse forestillinger er der ingen høj musik eller for skarpt lys, og til sidst bliver børnene bedt om ikke at klappe, men blot at løfte hænderne i vejret og vinke for ikke at larme.

Udsendelsen var tidsbestemt til at falde sammen med den 2. april, Autism Awareness Day. Datteren sagde, at hun selv ville elske at se sådan en forestilling - det er ærgerligt, at de ikke viser den slags her. Og spurgte, hvad autisme er. Jeg forklarede hende, at det er en tilstand, hvor det er svært at kommunikere med andre. Når en person ikke ønsker at prøve noget nyt, men vælger det, der er velkendt og velkendt for ham. Hvornår høj musik eller stærkt lys kan forstyrre.

"Alt er ligesom mit," sagde min datter. - Så jeg er autist? Og den anden april er autismens dag, ikke?” Jeg bekræftede. "Så er det min ferie," sagde hun. - Kommer der kage?

Jeg vil virkelig gerne lære at reagere på forskellige problemer på samme måde. Er det sandt. Og jeg husker denne samtale, når det ser ud til, at alt er dårligt, og jeg bare vil lyve og lide. Så tak til din datter – der er meget at lære af hende.